ESTAR TRANQUILO Y NO TENER DOLOR NI SENSACIÓN DE AHOGO SON LAS PREOCUPACIONES PRINCIPALES QUE AFLORAN AL REFLEXIONAR SOBRE EL PROCESO DE MORIR

Madrid, 21 de abril de 2022.– El proceso de morir suele estar rodeado de tabúes, miedos y muros de silencio, y nos suele sorprender poco informados y muy poco preparados. Con el fin de facilitar la reflexión sobre el final de vida y fomentar la conversación y el debate sobre las inquietudes y preferencias de cada persona sobre estos asuntos, la iniciativa Al final de la vida de la Fundación Vivo Sano puso en marcha en abril del año pasado la encuesta online En el final de la vida, ¿qué es importante para ti? En estos 12 meses, un total de 3.294 personas de 27 países han respondido al cuestionario, que continúa disponible y abierto a nuevos participantes en la página web alfinaldelavida.org.

Según la directora de Al final de la vida, la psicóloga de cuidados paliativos Paola Rivera, “nuestro objetivo generar un espacio de reflexión para hablar de lo que no hablamos, el final de vida y los aspectos que nos pueden importar llegado ese momento. Esta es una encuesta dirigida a personas sanas, a personas con alguna enfermedad y a personas jóvenes o mayores que deseen explorar sus necesidades personales, emocionales y atencionales sobre el final de vida, y que quieran identificar cuáles son los aspectos más importantes en su propia vida”.

Los resultados de la encuesta muestran que cuando se pregunta a los usuarios qué es lo más importante para ellos en el final de vida, las tres respuestas más valoradas son “estar tranquilo/a”, que obtiene una puntuación media de 4,82, “no tener dolor”, con un 4,7, y “no sentir que el aire me falta”, también con un 4,7. “Estar tranquilo/a” aparece como el tema más importante independientemente de la edad o sexo de los encuestados y de su situación personal, es decir, tanto si están cuidando a un ser querido, están atravesando una situación de duelo o son profesionales de la salud. La premisa de estar tranquilo alcanza el mayor valor entre las mujeres, con un 4.85 de media sobre 5, y entre los mayores de 75 años con un 4,93.

Los resultados de la encuesta ponen además de manifiesto otras cuestiones que también son de gran importancia para la mayoría de las personas, como que no se alargue la vida innecesariamente (4,68); que la familia conozca las preferencias de la persona, no ser una carga y que la familia no sufra y esté preparada para su muerte (4,6); así como despedirse de las personas importantes en su vida y tener a las personas queridas cerca de uno/a en el proceso de final de vida (4,59). Por el contrario, afloran como menos relevantes, con una puntuación de 2,74 y 2,07, respectivamente, cuestiones como contar con asistencia religiosa y morir en un hospital o centro hospitalario. De hecho, la única respuesta de todo el cuestionario que baja de un 2 de valoración es morir en un hospital o centro hospitalario, que entre los usuarios de 66 a 75 años ha logrado un 1,99.

Distintas prioridades según su situación

Entre las personas que ya se encuentran en la fase final de vida, aunque en general comparten las inquietudes comentadas, destaca la importancia de “estar consciente hasta el final” (4,37 frente a una media de 3,83), mientras que en el caso de personas en fase de duelo, “que mi familia no sufra” tiene una mayor importancia respecto a los otros grupos. Los profesionales de la salud, por su parte, son el grupo que más valora “no morir solo/a”. 

Por grupos de edad, en las personas de más de 75 años llama la atención la gran importancia que conceden a “que no se alargue mi vida innecesariamente”, con un 4,98, la puntuación más alta de todo el cuestionario. Por el contrario, la puntación más baja a esta pregunta la encontramos entre los más jóvenes, de 19 a 25 años. Entre ese grupo más joven, destacan dos cuestiones que valoran claramente más que el resto: “tener a alguien que me escuche” y “que se respeten mis deseos y preferencias”. Por otra parte, “ser atendido por profesionales en los que confío” es más valorada entre los profesionales de la salud que entre cualquier otro grupo.

La encuesta está basada en el juego de cartas Al final de la vida… ¿qué es importante para ti? creado por la asociación Babespean, en el que su equipo interdisciplinar de profesionales de la salud ha volcado todos sus años de experiencia en el área de cuidados paliativos. El cuestionario consta de 28 frases sobre diversos aspectos relacionados con el final de vida, y los encuestados tienen que valorar cada frase de 1 a 5, siendo 1 nada importante y 5 muy importante. En ellas se indaga sobre temas relacionados tanto con la atención sanitaria y el control de síntomas como con el lugar, el acompañamiento y la familia, pasando por aspectos espirituales y emocionales más relacionados con el sentido profundo de la vida.

La mayor parte de quienes han completado el cuestionario (43,15%) lo ha hecho con el objetivo de prepararse para el final de su propia vida, mientras que la otra gran parte (40,3%) son profesionales de la salud. Entre los encuestados también hay personas en duelo por un ser querido o personas que están cuidando de alguien en la parte final de su vida, y solo un 0,96 % se halla personalmente en la fase de final de vida. En cuanto al género, la mayoría son mujeres, con un porcentaje de 84,6% frente a un 15,4% de hombres. Por edades, el grupo más numeroso se sitúa entre los 46 y los 65 años. Respecto a procedencia geográfica, el 61% de los que han respondido lo han hecho desde España, tras la que se sitúan, a mucha distancia, Argentina, Colombia y México, entre otros.

Sobre Al final de la vida
Bajo el lema “El buen morir es cosa de todos”, la iniciativa Al final de la vida, impulsada por la Fundación Vivo Sano, tiene como objetivo principal ayudar a que tanto la persona al final de la vida como sus familiares logren la mejor calidad de vida posible durante todo el proceso de morir y el posterior duelo, ofreciendo herramientas que facilitan la autogestión de la situación por parte de todos los implicados.  Además, se promueve un cambio cultural que desmitifique la muerte, favoreciendo un mayor conocimiento de las situaciones que se puedan presentar y una mayor implicación por parte de la comunidad en su atención y cuidado. También tiene como objetivo apoyar a los profesionales y organizaciones que con gran vocación trabajan para ayudar a las personas y sus familias en esta fase de la vida.

Sobre la Fundación Vivo Sano
La Fundación Vivo Sano es una organización independiente, de iniciativa privada y sin ánimo de lucro, inscrita en el protectorado de Sanidad desde el año 2011. Su objetivo es crear una sociedad más sana, donde las personas se encuentren bien en todos los aspectos de sus vidas, disfrutando de una buena salud física y mental, de unas relaciones constructivas, viviendo en un entorno saludable.